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Bebê com doença rara deixa o HU de Londrina após dez meses internado

Imagem: Divulgação

Depois de quase dez meses de internação na ala pediátrica do Hospital Universitário (HU) de Londrina, o pequeno Gael Fernandes Zambrim, de 1 ano e 7 meses, recebeu alta hospitalar. O momento representa não apenas o fim de um longo período de internação, mas o início de uma nova fase para a criança e sua família. Gael tem diagnóstico de Doença de Inclusão Microvilositária (DIM), uma condição genética rara e pouco conhecida.

Morador de Cambé, Gael vem sendo acompanhado de forma contínua pela equipe da Estratégia Saúde da Família (ESF/PSF) da Secretaria Municipal de Saúde Pública desde os primeiros meses de vida, antes mesmo da confirmação diagnóstica.

Imagem: Divulgação

A DIM afeta o funcionamento do intestino, comprometendo a absorção de nutrientes e líquidos, o que provoca quadros graves de diarreia crônica desde os primeiros meses de vida e pode levar à desnutrição severa. Em muitos casos, o tratamento exige nutrição parenteral permanente.

Segundo a médica pediatra Renata Gomes de Oliveira, especialista em alergia e imunologia infantil, o diagnóstico trouxe grandes desafios para o setor. “É uma doença rara e nova para a nossa equipe. A partir da confirmação, foi necessário avaliar a indicação de nutrição parenteral total, que é uma forma de alimentação feita diretamente na veia, utilizada quando o intestino não consegue absorver os nutrientes adequadamente”, explica. Em casos como o de Gael, esse tipo de nutrição pode ser necessário por um período prolongado e, em algumas situações, por toda a vida, para garantir crescimento e desenvolvimento.

De acordo com a secretária municipal de Saúde, Talita Bengozi, o acompanhamento precoce foi determinante para garantir a assistência necessária ao paciente. “Desde o início, nossas equipes estiveram atentas à evolução do quadro do Gael. Mesmo antes da confirmação diagnóstica, ele já recebia acompanhamento regular da Atenção Básica, o que demonstra o compromisso do município com o cuidado integral”, afirmou.

Diante da gravidade do caso, o paciente foi inserido na Central de Leitos do Estado do Paraná para transferência a um hospital de referência, com o objetivo de inclusão no Programa de Reabilitação Intestinal (PRICA). No entanto, até o momento, não há previsão de vaga, em razão da indisponibilidade no sistema estadual.

Durante todo o período de internação no HU, a Secretaria Municipal de Saúde manteve contato permanente com a equipe assistencial da unidade, buscando alternativas para viabilizar uma alta hospitalar segura e responsável, mesmo antes da liberação de vaga em serviço especializado em Curitiba.

Conforme Bengozi, o município adotou todas as medidas necessárias para garantir a continuidade do tratamento no domicílio. “Diante da complexidade do caso, realizamos, em caráter emergencial, a dispensa de licitação para aquisição de todos os equipamentos e insumos indispensáveis à nutrição parenteral domiciliar. Nosso foco sempre foi assegurar segurança, dignidade e qualidade de vida à criança e à família”, destacou.

Foram adquiridos, entre outros itens, bombas de infusão, frigobar exclusivo para armazenamento da dieta e todos os materiais necessários ao cuidado diário do paciente. Além disso, as equipes da Estratégia Saúde da Família (PSF) e do Serviço de Atenção Domiciliar (SAD) passaram por capacitação específica junto à equipe do Hospital Universitário de Londrina.

A mãe do Gael, Crislaine Fernandes, ressalta que a maior preocupação quando se falava na alta dele era se Cambé iria fornecer o que a criança precisava. “Fizemos reuniões no HU com a equipe de secretaria de Cambé, que super nos acolheu e deu todo o respaldo para a gente. E que sim, que essa alta aconteceria com a ajuda deles. Porque sem esse suporte ainda a gente estaria no HU ou até mesmo esperando vaga para algum outro hospital. Conheço crianças que são moradoras de hospital referência que estão lá esperando o município ou até mesmo o estado fornecer esses insumos, essa nutrição parenteral para crianças que têm falência intestinal. Tem município que simplesmente se nega a fornecer, mesmo sendo um direito da criança, e as mães têm que correr para o estado, briga na justiça, fica aquela loucura. E Cambé não. Cambé simplesmente acolheu o Gael de uma forma linda. Teve todo o processo para essa alta acontecer”.

“A capacitação das nossas equipes garante um acompanhamento qualificado, próximo da família, com resposta rápida a qualquer intercorrência. Esse trabalho integrado é essencial em casos de alta complexidade como este”, reforçou a secretária.

Redação Tem Londrina com Ascom/Cambé


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